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samedi 21 sept 2019
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Le défi « Respire » : 100 km à travers les Vosges contre la mucoviscidose

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Capture d’écran 2019-06-26 à 11.19.39Le défi Respire est présenté par l’association Respire ensemble contre la Mucoviscidose. Les 6 et 7 Juillet, John Taupin s’élancera sur la Voie Verte à 18h de Remiremont vers Cornimont puis sur les sentiers vosgiens afin de rejoindre le Grand Ballon.

Il s’agit, au travers de ce défi, de prouver et démontrer que la pratique d’une activité physique est possible, et même bénéfique pour maintenir la santé. Ce moment convivial et sportif est ouvert à tous. Les internautes pourront suivre le parcours du Défi Respire qui sera diffusé via les réseaux sociaux de l’association et de John Taupin.

Originaire de Remiremont, c’est de sa ville natale que John Taupin s’élancera, avec un peloton qu’il espère le plus gros possible, afin de rallier les différents points étapes sur son trajet. L’objectif de ce challenge sportif Affiche DEFI RESPIREn’est pas d’effectuer un record, il souhaite mobiliser un maximum de personnes autour de la cause et invite chacune d’elles à le rejoindre. Pour se faire, le parcours empruntera la Voie Verte des Hautes-Vosges, depuis Remiremont jusque Cornimont. Il poursuivra ensuite sa course à travers différents sentiers jusqu’au col de la Schlucht, situé sur les crêtes vosgiennes, avec en ligne de mire le Grand Ballon, point culminant du massif matérialisant symboliquement l’arche d’arrivée.

100 kilomètres entre Remiremont et le Grand Ballon

Départ samedi 6 Juillet à 18h, au plan d’eau de Remiremont. Des animations sont prévues avec la mairie, qui organise la fête du sport à l’occasion du festival « Un air d’été » dès 15h. 27 communes seront traversées, réparties dans les Vosges et en Alsace. Un arrêt et des ravitaillements sont prévus à Cornimont. D’autres « bases de vie » seront mises en place au fil du parcours comme au col de Grosse Pierre, et au col de la Schlucht. La distance est de 100 kilomètres dont 23 kilomètres sur bitume, pour environ 4000m de dénivelé positif. Arrivée  le dimanche 7 Juillet à partir du début d’après-midi, au Grand Ballon, sommet du massif des Vosges (1424m).

Comment soutenir le défi Respire ?

  • Parler de l’événement. Partagez-le sur vos réseaux sociaux et faites-le  connaître à votre entourage !
  • Donner du temps. Relevez un #DefiDeMalade et venez accompagner John sur une portion du parcours, que ce soit à pied, sur des rollers ou à vélo.
  • Donner de l’argent. Les dons récoltés permettront d’aider à la réalisation d’autres projets sportifs, et d’apporter aux patients une aide matérielle pour avoir une activité sportive régulière. Exemple : ballons de fitness, vélo d’appartement, abonnement salle de sport, etc.

Promouvoir le Défi Respire, c’est soutenir une démarche solidaire et encourager les initiatives sportives face à la maladie.

L’association « Respire, ensemble contre la Mucoviscidose »

Le projet est porté par une toute jeune association née d’espoir et d’amitié, co-créée en 2017 par Brian Crebouw, 31 ans et John Taupin, 27 ans, deux sportifs atteints de la mucoviscidose. Ils ont  souhaité mettre en place cette association dans le but de montrer que le sport peut devenir un moyen thérapeutique dans le combat contre la maladie, et qu’il est surtout complémentaire aux soins que l’on doit faire quotidiennement. De par leurs valeurs communes, ils veulent également faire passer un message d’espoir et montrer qu’en se fixant des objectifs sportifs, la maladie peut devenir un moteur plutôt qu’un frein dans leur réalisation.

Respire ensemble contre la Mucoviscidose est une association loi 1901 qui a pour but :

  • D’informer et sensibiliser le public, par tous moyens de communication, sur les bienfaits et l’intérêt du sport sur la santé, notamment sur les patients atteints de la mucoviscidose.
  • D’apporter des conseils et aider à la faisabilité de projets sportifs des personnes atteintes de mucoviscidose.
  • D’inciter à la pratique de toute forme d’activité physique ainsi que de participer à des manifestations et compétitions sportives.

La maladie génétique rare la plus fréquente en France

La mucoviscidose est une maladie qui a pour cause la mutation d’un gène et pour conséquence une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives.  En France, tous les trois jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose. Aujourd’hui, plus de 7000 personnes sont touchées par cette maladie qui affecte principalement les voies aériennes et le système digestif. Deux millions de personnes sont porteuses saines et peuvent donc potentiellement transmettre le gène responsable de la maladie.

Pas encore de traitement curatif définitif

La mucoviscidose est une maladie évolutive et incurable, pour laquelle il n’existe que des traitements visant à améliorer la qualité de vie des malades. Chaque patient doit se soumettre à la prise de médicaments quotidiennement, en plus de la kinésithérapie respiratoire et des prises d’aérosols qui représente en moyenne une heure de soins par jour. L’espérance de vie des enfants qui naissent aujourd’hui est proche de 50 ans, bien qu’elle ait doublé en l’espace de 20 ans grâce aux progrès de la médecine.

Sources : Registre français de la Mucoviscidose, Vaincre la Mucoviscidose.




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